医療ケア児 幼くして老化が進む難病コケイン症候群 懸命に生きる１６歳の兄を支える２人の弟
Yahooニュース／khb東日本放送掲載の記事。 幼くして老化が進む難病を抱える男の子です。２月に医師から告げられたのは、余命２カ月。命と向き合う日々を懸命に生きる男の子を、２人の弟が支えています。 幼くして老化が進む難病コケイン症候群 懸...
医療ケア児 
#ダウン症 胸に秘めた思い 切々と【ふつうって何ですか？発達障害と社会】読者の声から
信濃毎日新聞掲載の記事。 小学校高学年の長男は、発達障害の診断はありませんが学校の型にはまりにくい子です。ダウン症がある次男は今春、地域の小学校に入学しました。次男について、連載第３部に書いてあったことをリアルタイムで体験しました。 胸に秘...
#ダウン症 「障害があるって、かわいそうなの？」次男がダウン症候群であることを報告…長女の言葉にハッとした
Ameba News 掲載の記事。 私は、昨年第3子となる次男を出産しました。出産してからわかったのですが、次男はダウン症候群でした。中学生の長女に、次男がダウン症候群だったことを伝えた際、私は「障害があって、かわいそうだよね」と言ったので...
#ダウン症 私が「母」になるまで2 ～長谷部真奈見
FRaU掲載の記事。 待望の第一子を産んだ直後に、ダウン症と知らされたフリーアナウンサーの長谷部真奈見さん。いまでは15歳になった娘さんとの楽しい日々をブログで積極的に発信している長谷部さんだが、当初は娘がダウン症である事実を受け入れること...
医療ケア児 以前通っていた小学校への転校「不可」に 医療的ケア児の教育環境に不安と疑問
Yahooニュース／西日本新聞 掲載の記事。 小学校への通学を希望したところ、1年生のときは完全付き添いで通学できたのに、転居を経て経て再び同じ小学校への転校を希望すると「不可」と判断されたそうです。 以前通っていた小学校への転校「不可」に...
特別支援教育 0歳児を2人抱えて救急車へ 長女の障害を認められなかった私が「笑ってくれるだけで良い」と思えるようになった理由
Yahooニュース／AERA dot.掲載の記事。 自身も障害のある子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出合った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。 0歳児を2人抱えて救急車へ 長女の障害を...
#ダウン症 出生前検査認証制度等運営委員会がウエブサイトを公開～日本医学会
国や医療従事者、福祉関係者、患者当事者団体など幅広い関係者で構成された日本医学会の「出生前検査認証制度等運営委員会」が、出生前検査に関する情報サイトを公開しました。 妊婦やそのパートナー、家族に対し、出生前検査と認証制度、対象となる疾患等に...
#ダウン症 ダウン症キッズのサッカースクール～ボニトス高知
ボニトス高知では、セレッソフットサルパーク（大阪市北区）にてダウン症キッズのサッカースクール「わくわくサッカースクール」を開催しています。 2023年7月は1日（土）と22日（土）の予定。 ※活動量が落ちてきた成人期ダウン症者向けのスクール...
#ダウン症 日本ダウン症協会 ダウン症支援セミナー
開催日：2023年8月6日（日） 会場：東京日本橋タワー31階 太陽生命会議室＆オンデマンド配信。 JDSに寄せられる相談の中で、青年期・成人期のダウン症のある人たちの問題が増えてきています。 本ダウン症支援セミナーは、ダウン症のある人たち...
障害者福祉 厚労省 障害者総合支援法等を改正する法律について検討
厚生労働省では、2024年に改正される障害者総合支援法等につき、その内容を検討する社会保障審議会障害者部会（第136回）を6月23日に開催しました。 厚労省 障害者総合支援法等を改正する法律について検討