医療ケア児 難病「リー脳症」医療的ケア児、一般の小学校へ 「親のエゴかも…」悩んだ母 周囲の変化生む #令和の親
Yahooニュース掲載の記事。 鳥取県湯梨浜町に住む7歳の恵美里ちゃん。難病を患い、日常的に様々な医療的ケアが必要な「医療的ケア児」ですが、母親の強い思いが実を結び、去年、一般の小学校に入学しました。「親のエゴかもしれない…」批判に悩みつつ...
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医療 知的障害者向けの母子手帳作成 育児支援の冊子も、来年配布へ
Yahooニュース／共同通信社掲載の記事。 障害者支援や看護学の大学教授らでつくる研究班が、国の科学研究費で知的障害者にも分かりやすい母子健康手帳や育児支援冊子の作成を進めている。研究班は母子手帳については来年、自治体の窓口などで通常の手帳...
#ダウン症 動画】父は難病「ALS」で余命宣告5年…次男は「小児性白血病」三男は「ダウン症」涙、笑いの家族「西村ファミリー」成長記録
MBSニュースの動画（2007年4月15日放送 ギャラクシー賞奨励賞）【MBSドキュメンタリー映像'】 兵庫県芦屋市に住む、西村隆さん（当時47歳）。ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病で余命5年と告げられながら、入院はせず自宅で妻と4人...
医療ケア児 柳原可奈子が3歳長女の脳性まひ公表 当事者や親たち《勇気もらった》と共感の声が続々
Yahooニュース／日刊ゲンダイDIGITAL掲載の記事。 子供の障害をカミングアウトしたのは、タレントの柳原可奈子（37）。2019年2月に一般人男性と結婚し、その年の11月に第1子を出産、そして22年11月に第2子を出産した。柳原は第1...
医療 「診断書」はいつ必要？学校・園や受験での合理的配慮や加配、療育に必要？すぐ書いてもらえる？もらい方や費用も解説
Yahooニュース／LITALICO発達ナビ掲載の記事。 診断書とは医師が患者の病名、症状、診断した内容などを記した書類です。発達障害（自閉スペクトラム症、ADHD、学習障害など）がある子どもの場合、診断書を提出することによって手帳の取得が...
医療ケア児 医療的ケア児支援法の施行から1年半 支える家族の思い 寄り添った支援のあり方は
Yahooニュース／ＳＢＣ信越放送掲載の記事。 生きるために医療的な措置が必要な「医療的ケア児」とその家族を支援するため、支援法が施行されてから1年半余りがたちました。医療的ケア児を支える家族の思いを取材しました。 医療的ケア児支援法の施行...
医療 障害者支援に尽力の医師、「今後の学校教育」語る 多分野をつなぐ三宅琢「大事なのは交ぜること」
Yahooニュース／東洋経済education×ICT掲載の記事。 先駆けて人や社会のウェルビーイング向上に取り組んできた人物がいる。医師で社会活動家の三宅琢氏だ。早い時期からICTを活用して視覚障害者や発達障害者の支援に取り組み、医療・教...
#ダウン症 厚生労働省補助事業 「妊娠中の検査に関する情報サイト」
NIPTなどの出生前診断が広まる中、厚生労働省としても、これに関わらざるを得ない状況となってきました。2022年に令和４年度出生前検査認証制度等広報啓発事業の公募を行い、 株式会社MAコンベンションコンサルティング が受注。公益財団法人日本...
医療ケア児 春、“医療的ケア児”の卒業「元気に産んでやれず自分を責めた。私の人生は介護で終わる…」でもその母の涙は笑顔に変わった
Yahooニュース／RCC中国放送掲載の記事。 「医療的ケア児」という言葉をご存じでしょうか。たんの吸引などのケアが日常的に必要な子どもたちのことで、ほとんどは家族が介護しています。医学の進歩で助かる命が増えている一方で、介護の負担の大きさ...
出生前検査 新型出生前診断「NIPT」厚労省の方針大転換で競争激化 陽性判定後の妊婦ケアに課題
Yahooニュース／サンデー毎日×週刊エコノミストOnline掲載の記事。 胎児に染色体異常がある確率を高い精度で判定する、新型出生前診断「NIPT」。国は「命の選別」につながるとして検査の周知を控えてきたが、2021年に医師や自治体に対し...