医療ケア児 以前通っていた小学校への転校「不可」に 医療的ケア児の教育環境に不安と疑問
Yahooニュース／西日本新聞 掲載の記事。 小学校への通学を希望したところ、1年生のときは完全付き添いで通学できたのに、転居を経て経て再び同じ小学校への転校を希望すると「不可」と判断されたそうです。 以前通っていた小学校への転校「不可」に...
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#ダウン症 出生前検査認証制度等運営委員会がウエブサイトを公開～日本医学会
国や医療従事者、福祉関係者、患者当事者団体など幅広い関係者で構成された日本医学会の「出生前検査認証制度等運営委員会」が、出生前検査に関する情報サイトを公開しました。 妊婦やそのパートナー、家族に対し、出生前検査と認証制度、対象となる疾患等に...
#ダウン症 妊婦の6割が｢出生前検査｣を受ける米国の悩み
livedoor news掲載の記事。 日本人類遺伝学会の招聘で来日した、出生前検査のレジェンド産婦人科医、マーク・I・エヴァンス氏に、アメリカの出生前検査の最新事情を聞いた。 妊婦の6割が｢出生前検査｣を受ける米国の悩み 編集
#ダウン症 障害胎児の中絶は「差別」 ダウン症の英女性、欧州人権裁に提訴へ
Forbes Japan掲載の記事。 イングランド、スコットランド、ウェールズでは、胎児にダウン症などの特定の障害がある場合、出産までのどのタイミングであっても中絶が合法とされている。これに対し、一般的な中絶の上限は妊娠24週だ。クラウター...
医療ケア児 【難病アラジール症候群・体験談】
たまひよ掲載の記事 第1回 始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。 第2回 生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」 第3...
#ダウン症 出生前検査の情報収集、ネット検索だけで大丈夫？ お腹の赤ちゃんに病気があったらどうしよう…頼れるサイトとは
Yahooニュース／47NEWS掲載の記事。 出生前検査が広がる中、検査のこと、遺伝のこと、子どもが生まれた後のこと、インターネットで検索してもどれが正しい情報か見極めるのが難しい時、何を頼りにすれば良いのか。医師や専門家に取材しました。 ...
Anything 「突然、目がグルグル震えだし」、難病ミトコンドリア病と診断。ネットには「10歳まで生きられない」の言葉が
Yahooニュース／たまひよONLINE掲載の記事。 美音ちゃん（13歳）は1歳5カ月のころに「ミトコンドリア病リー脳症」という難病と診断されました。ミトコンドリア病は細胞にあるミトコンドリアの働きが低下することが原因で起こる病気で、いまだ...
#ダウン症 シンポジウム「みんなで話そう！出生前検査のこと」youtubeで公開
厚生労働省補助事業「みんなで話そう！出生前検査のこと」をテーマに、妊婦さんやお子さんを支える医師や自治体の方からのご説明とともに、多様なお子さんのご家族、支援団体などさまざまな方のご経験や思いについてお伝えするシンポジウムを2023年3月2...
医療ケア児 難病「リー脳症」医療的ケア児、一般の小学校へ 「親のエゴかも…」悩んだ母 周囲の変化生む #令和の親
Yahooニュース掲載の記事。 鳥取県湯梨浜町に住む7歳の恵美里ちゃん。難病を患い、日常的に様々な医療的ケアが必要な「医療的ケア児」ですが、母親の強い思いが実を結び、去年、一般の小学校に入学しました。「親のエゴかもしれない…」批判に悩みつつ...
医療 知的障害者向けの母子手帳作成 育児支援の冊子も、来年配布へ
Yahooニュース／共同通信社掲載の記事。 障害者支援や看護学の大学教授らでつくる研究班が、国の科学研究費で知的障害者にも分かりやすい母子健康手帳や育児支援冊子の作成を進めている。研究班は母子手帳については来年、自治体の窓口などで通常の手帳...