医療ケア児 幼くして老化が進む難病コケイン症候群 懸命に生きる16歳の兄を支える2人の弟 Yahooニュース/khb東日本放送掲載の記事。 幼くして老化が進む難病を抱える男の子です。2月に医師から告げられたのは、余命2カ月。命と向き合う日々を懸命に生きる男の子を、2人の弟が支えています。 幼くして老化が進む難病コケイン症候群 懸... 2023.07.01 医療ケア児
医療ケア児 以前通っていた小学校への転校「不可」に 医療的ケア児の教育環境に不安と疑問 Yahooニュース/西日本新聞 掲載の記事。 小学校への通学を希望したところ、1年生のときは完全付き添いで通学できたのに、転居を経て経て再び同じ小学校への転校を希望すると「不可」と判断されたそうです。 以前通っていた小学校への転校「不可」に... 2023.07.01 医療ケア児
医療ケア児 【難病アラジール症候群・体験談】 たまひよ掲載の記事 第1回 始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。 第2回 生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」 第3... 2023.06.11 医療ケア児
医療ケア児 難病「リー脳症」医療的ケア児、一般の小学校へ 「親のエゴかも…」悩んだ母 周囲の変化生む #令和の親 Yahooニュース掲載の記事。 鳥取県湯梨浜町に住む7歳の恵美里ちゃん。難病を患い、日常的に様々な医療的ケアが必要な「医療的ケア児」ですが、母親の強い思いが実を結び、去年、一般の小学校に入学しました。「親のエゴかもしれない…」批判に悩みつつ... 2023.05.31 医療ケア児
医療ケア児 柳原可奈子が3歳長女の脳性まひ公表 当事者や親たち《勇気もらった》と共感の声が続々 Yahooニュース/日刊ゲンダイDIGITAL掲載の記事。 子供の障害をカミングアウトしたのは、タレントの柳原可奈子(37)。2019年2月に一般人男性と結婚し、その年の11月に第1子を出産、そして22年11月に第2子を出産した。柳原は第1... 2023.04.29 医療ケア児
医療ケア児 医療的ケア児支援法の施行から1年半 支える家族の思い 寄り添った支援のあり方は Yahooニュース/SBC信越放送掲載の記事。 生きるために医療的な措置が必要な「医療的ケア児」とその家族を支援するため、支援法が施行されてから1年半余りがたちました。医療的ケア児を支える家族の思いを取材しました。 医療的ケア児支援法の施行... 2023.04.19 医療ケア児
医療ケア児 春、“医療的ケア児”の卒業「元気に産んでやれず自分を責めた。私の人生は介護で終わる…」でもその母の涙は笑顔に変わった Yahooニュース/RCC中国放送掲載の記事。 「医療的ケア児」という言葉をご存じでしょうか。たんの吸引などのケアが日常的に必要な子どもたちのことで、ほとんどは家族が介護しています。医学の進歩で助かる命が増えている一方で、介護の負担の大きさ... 2023.03.25 医療ケア児