医療ケア児

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【難病アラジール症候群・体験談】

たまひよ掲載の記事 第1回 始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。 第2回 生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」 第3...
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難病「リー脳症」医療的ケア児、一般の小学校へ 「親のエゴかも…」悩んだ母 周囲の変化生む #令和の親

Yahooニュース掲載の記事。 鳥取県湯梨浜町に住む7歳の恵美里ちゃん。難病を患い、日常的に様々な医療的ケアが必要な「医療的ケア児」ですが、母親の強い思いが実を結び、去年、一般の小学校に入学しました。「親のエゴかもしれない…」批判に悩みつつ...
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柳原可奈子が3歳長女の脳性まひ公表 当事者や親たち《勇気もらった》と共感の声が続々

Yahooニュース/日刊ゲンダイDIGITAL掲載の記事。 子供の障害をカミングアウトしたのは、タレントの柳原可奈子(37)。2019年2月に一般人男性と結婚し、その年の11月に第1子を出産、そして22年11月に第2子を出産した。柳原は第1...
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医療的ケア児支援法の施行から1年半 支える家族の思い 寄り添った支援のあり方は

Yahooニュース/SBC信越放送掲載の記事。 生きるために医療的な措置が必要な「医療的ケア児」とその家族を支援するため、支援法が施行されてから1年半余りがたちました。医療的ケア児を支える家族の思いを取材しました。 医療的ケア児支援法の施行...
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春、“医療的ケア児”の卒業「元気に産んでやれず自分を責めた。私の人生は介護で終わる…」でもその母の涙は笑顔に変わった

Yahooニュース/RCC中国放送掲載の記事。 「医療的ケア児」という言葉をご存じでしょうか。たんの吸引などのケアが日常的に必要な子どもたちのことで、ほとんどは家族が介護しています。医学の進歩で助かる命が増えている一方で、介護の負担の大きさ...