#ダウン症 出産後第４子・二男のダウン症が判明。「長男には脳性まひが… 私には無理かもしれない」から「大丈夫、心配ない」に変わるまで
Yahooニュース／たまひよONLINE掲載の記事。美園さん夫婦の第2子の長男・竜吾くんは脳性まひで、車椅子ユーザーでした。悠貴くんがダウン症だとわかったとき、環さんは「自分には抱えきれない」と思ったそうです。それでも前を向くようになった過...
医療
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医療ケア児 星野真里、指定難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の電動車いすを紹介「見た目と機能の両立はなかなか難しい」
Yahooニュース／ABEMA TIMES掲載の記事。9歳の長女・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した女優の星野真里（43）。公表後に開設したInstagramで、ふうかさんが愛用している「電動車いす」について紹介し...
医療ケア児 重い障がいある”医療的ケア児”地域で安心して暮らせるように…子どもと家族を支えたい 夜間の預かりもできる新施設開業へ
Yahooニュース／北海道ニュースUHB掲載の記事。医療的ケア児が宿泊できる新施設が誕生しようとしています。子どもたちが安心して暮らすために動き出した人たちです。石狩市にある「重度心身障がい児デイサービス・あいキッズ」。 ここでは人工呼吸...
医療ケア児 おなかの中で心疾患が判明したわが子。「どんなことがあっても育てる」と決意。心拍が60を切り、命の危険と隣り合わせの妊娠生活
Yahooニュース／たまひよオンライン掲載の記事。長野県在住の仲谷さやかさん（46歳）は、息子の悠生くん（5歳）と夫と暮らす3人家族。悠生くんは先天性心疾患の合併症で気管支軟化症を患い、日常的に痰（たん）の吸引や経管栄養が必要な“医療的ケア...
医療ケア児 医療的ケア児に“当たり前の日常”を… 念願の幼稚園生活に課題も【こどものミカタ】
Yahooニュース／ＫＹＴ鹿児島読売テレビ掲載の記事。「こどものミカタ」は日常的に医療的なケアが必要な子どもたちについて。医療的ケア児の健やかな成長と家族の離職防止をめざし2021年に支援法が施行され、県内でも徐々に保育園や学校などでの受け...
出生前検査 出生前診断で障害が判明〝命を選択する〟葛藤、出産を選んだ母
Yahooニュース／共同通信掲載の記事。2人目の子どもの妊娠時に出生前診断を受け、胎児に障害が判明した。1人目の長男にも障害があったため「障害がある子を、2人は育てられない」と、当初は中絶するつもりだった。だが「私がこの子の心臓を止めていい...
医療ケア児 18歳になった〝医ケア児〟は制度が使えない！ 母は手術が必要な自分の体より子の預け先で頭がいっぱい
Yahooニュース／AERA dot.掲載の記事。自身も障害のある子どもを持ち、滞在先のハワイでインクルーシブ教育に出合った江利川ちひろさんが、インクルーシブ教育の大切さや日本での課題を伝えます。18歳になった〝医ケア児〟は制度が使えない！...
医療ケア児 妊娠22週、493gで生まれた男の子【体験談】
Yahooニュース／たまひよオンライン掲載の記事。栃木県に住む小林恵さんは、夫、長男の奏明（かなめ）くん（6歳）との3人家族です。奏明くんは2018年3月、恵さんが妊娠22週のときに、体重493gで誕生しました。現在は栃木県のリトルベビーサ...
医療ケア児 【障がい児を育てながら働く⑬】～「改正育児・介護休業法」
Yahooニュース／ミモレ掲載の記事。（障がい児や医療的ケア児を育てている親たちは）今まさに、それぞれの勤め先で短時間勤務の延長を交渉している人もいれば、『今の法律には書いていないから』と言われたり、暗に退職をほのめかされたりしている人もい...
医療 「なんでちっちゃいの?」身長85センチの小3男児 半年に1回手術…難病と向き合う親子の日常
Yahooニュース／OBS大分放送掲載の記事。骨や軟骨を作る遺伝子の変異が原因で身長が伸びない病気「脊椎骨端異形成症」。非常にまれな難病で、生まれながら病気と闘っている小学生が大分市にいます。「なんでちっちゃいの?」身長85センチの小3男児...