医療ケア児 妊娠22週、493gで生まれた男の子【体験談】
Yahooニュース／たまひよオンライン掲載の記事。 栃木県に住む小林恵さんは、夫、長男の奏明（かなめ）くん（6歳）との3人家族です。奏明くんは2018年3月、恵さんが妊娠22週のときに、体重493gで誕生しました。現在は栃木県のリトルベビー...
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Anything 動画【親亡き後の子どもの生活が心配】重度知的障害で強度行動障害の息子を支える親の終活に密着
ABC ニュースおかえり【特集】の動画。 自宅で重い知的障害の息子を支える両親。親が重い病気になったり、突然亡くなったりしたときに子どもが困らないように・・・『終活』の準備を始めた、ある家族を取材しました。（2024年06月20日放送） 【...
Anything 妊娠8カ月で告げられた、おなかの子は18トリソミー。『なんで私が…』それでも親としてわが子と向き合い、出した答え
Yahooニュース／たまひよオンライン掲載の記事。 妊娠8カ月のときに「おなかの赤ちゃんは18トリソミーという染色体疾患です」と医師から告げられた中須賀舞さん。望ちゃんの妊娠・出産、退院するまでのお話を聞きました。 【前編】妊娠8カ月で告げ...
#ダウン症 編集者、管理栄養士、保健師…ダウン症の子を育てる親たちが目指す「壁のない社会」
産経新聞掲載の記事。 ダウン症の子を育てる親たちが同じ境遇の後輩家族の支えになろうと活動している。編集者は悩みに寄り添う出版物を手がけ、管理栄養士は実体験に基づくアドバイスで支援。保健師は家族のニーズが分かる看護師育成に向けて一時、大学教員...
Anything 「人を頼ることでこんなに穏やかになれるんだ」近年増えつつある「レスパイトケア」とは？
Yahooニュース／ウォーカープラス掲載の記事。 知的障害＋自閉スペクトラム症の長女とイヤイヤ期の次女の育児に奮闘しながら、自閉症育児の悲喜こもごもを発信しているにれ(@nire.oekaki)さん。子どもの成長への不安や悩みを赤裸々に描い...
きょうだい児・ヤングケアラー 「障害のある家族をいつまで家族が面倒みるのか？」法律家が手がけた注目の2冊を元ヤングケアラーがレポート
Yahooニュース／介護ポストセブン掲載の記事。 家族に障害がある場合、面倒をいつまでみればいいのだろうか。家族がケアを担うのは義務なのか――。そんな問題に真っ正面から斬り込んだ2冊の本に注目したい。高次脳機能障害の母のケアを続けている元ヤ...
医療ケア児 【障がい児を育てながら働く⑬】～「改正育児・介護休業法」
Yahooニュース／ミモレ掲載の記事。 （障がい児や医療的ケア児を育てている親たちは）今まさに、それぞれの勤め先で短時間勤務の延長を交渉している人もいれば、『今の法律には書いていないから』と言われたり、暗に退職をほのめかされたりしている人も...
Anything 「マイノリティーは存在しない」から四半世紀たっても…国連の勧告を突っぱね続ける日本 「今こそ学び直して」
東京新聞掲載の記事。 昨夏に日本で調査を行った国連人権理事会の「ビジネスと人権」作業部会の報告書が、18日の理事会に提出される。報告書は、先住民族や障害者など広くマイノリティーグループの人権について勧告している。そもそも、日本社会には「マイ...
医療 「なんでちっちゃいの?」身長85センチの小3男児 半年に1回手術…難病と向き合う親子の日常
Yahooニュース／OBS大分放送掲載の記事。 骨や軟骨を作る遺伝子の変異が原因で身長が伸びない病気「脊椎骨端異形成症」。非常にまれな難病で、生まれながら病気と闘っている小学生が大分市にいます。 「なんでちっちゃいの?」身長85センチの小3...
#ダウン症 「ダウン症の兄は、今年還暦を迎えた」～持田恭子
ぜんち共済株式会社のコラムに掲載の記事。 今年、還暦を迎えた兄、ター君はダウン症で、15年前から障害者施設で暮らしています。穏やかに過ごしていると書きたいところですが、頑固さが増し、スタッフやヘルパーさんと常にバトルしているようです。ター君...