【難病アラジール症候群・体験談】 2023.06.11 たまひよ掲載の記事 第1回 始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。 第2回 生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」 第3回 「10歳までいのちがもつかどうか」と言われたわが子が18歳に。少しでも多くの人にこの病気のことを知ってほしいという願い
たまひよ掲載の記事 第1回 始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。 第2回 生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」 第3回 「10歳までいのちがもつかどうか」と言われたわが子が18歳に。少しでも多くの人にこの病気のことを知ってほしいという願い
たまひよ掲載の記事 第1回 始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない。 第2回 生後4カ月、10万人に1人の難病アラジール症候群と判明。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」 第3回 「10歳までいのちがもつかどうか」と言われたわが子が18歳に。少しでも多くの人にこの病気のことを知ってほしいという願い
